国际罕见病日的由来

大家知道什么叫罕见病吗？就是很多人之中只有万分之一有人发病，然后只有1%的几率可以救到，那么创立这个节日有什么作用呢？这节日的由来又是怎样的？下面一起来看看相关内容吧。

国际罕见病日的由来

国际罕见病日来源

国际罕见病日（RareDisease Day）由欧洲罕见病组织（EURORDIS）于2008年发起，确定2月29日为国际罕见病日，以这个四年一次的日子意寓罕见病之“罕见”。之后，各国一致同意将每年2月的最后一天定为"国际罕见病日"。今年的国际罕见病日在2月28日。罕见病发展中心是国际罕见病日中国区的推广伙伴。

浅说国际罕见病日习俗

2009年国际罕见病日瓷娃娃关怀协会作为国际罕见病日中国地区合作伙伴举办了一系列罕见病宣传和政策倡导活动。瓷娃娃关怀协会联合5家罕见病组织向两会代表提交《关于尽快出台“罕见病”立法及完善相关保障政策的建议》并在19天的时间里向社会各界征集签名712个，该建议连同签名一起通过人大代表提交给两会。同时在北京召开“罕见病法律研讨会”，邀请法律专家、两会代表、医生、罕见病患者、罕见病组织代表共同研讨建立罕见病专项法律和相关政策保障罕见病群体合法权益。

宣传2015国际罕见病日(中国)

作为国际罕见病日中国区的推广伙伴，罕见病发展中心(CORD)在2015年2月-3月联合38家合作伙伴在北京、上海、广州、西安、成都等15个城市开展“改变从了解开始”2015国际罕见病日中国区宣传月活动，届时将推出2015年宣传片，2015国际罕见病日专题页面，主题海报广告投放。线上专题页面加强宣传力度，线下举办多场活动，活动涉及不同城市和规模，群众参与度高，影响人数上百万。